Osteosarcoma, sarcoma di Ewing,
condrosarcoma ma anche cordoma, adamantinoma, figtosarcoma
osseo, angiosarcoma dell'osso: entità distinte che nel loro
insieme costituiscono la famiglia dei sarcomi ossei. Colpiscono
tutte le fasce di età, con osteosarcoma e sarcoma di Ewing che
hanno un picco d' incidenza nei bambini, adolescenti e giovani
adulti. I sarcomi ossei sono tumori rari e ultra rari, ancora
difficili da trattare. Per conoscere le domande più importanti
per i pazienti con queste neoplasie a cui la ricerca dovrebbe
dare risposte è stata lanciata un' indagine globale. "Molte le
sfide aperte sia per la ricerca, sia per la clinica, sia,
soprattutto, per i pazienti, che si trovano di fronte a ritardo
diagnostico, disparità di accesso a trattamenti appropriati,
limitata disponibilità di studi clinici e di ricerca
dedicata-spiega Ornella Gonzato, presidente Trust Paola Gonzato
- Rete Sarcoma Onlus- individuare le priorità della ricerca, i
quesiti a cui la ricerca dovrebbe dar risposta è assolutamente
fondamentale per sviluppare una ricerca che abbia valore anche
per i pazienti. Proprio per questo, per conoscere a quali temi
la ricerca dovrebbe dar priorità, secondo la loro prospettiva è
quella dei caregiver, e' stata lanciata la prima indagine
globale rivolta ai pazienti, con sarcoma osseo/tumore maligno
primitivo dell'osso".
L'indagine fa parte del programma di lavoro di Foster, il nuovo
consorzio europeo per migliorare gli esiti dei pazienti con
osteosarcoma. "Il Trust Gonzato-Rete Sarcoma - aggiunge - è
pienamente coinvolto nelle attività di Foster. Questa indagine
globale nasce dalla volontà di partire dall'esperienza dei
pazienti, dei loro caregiver e dei rappresentanti per poter
comprendere meglio i bisogni reali, nelle diverse aree, dalla
diagnosi al trattamento alla qualità di vita. Per una ricerca
non più solo e soltanto sui pazienti ma concretamente con i
pazienti stessi". L'indagine è disponibile in diverse lingue,
tra cui l'italiano. Il link per partecipare e' il seguente:
https://www.surveymonkey.co.uk/r/5VMRZ7Q
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