Le malattie rare sono oltre 8mila, di cui ben 3mila sono dermatologiche. Fra queste, le ittiosi, le epidermolisi bollose ereditarie, la neurofibromatosi, le Malattie Bollose Autoimmuni (pemfigo e pemfigoidi), le Malattie autoimmuni del connettivo (Les, Sclerodermia, dermatomiosite), alcune reazioni gravi da farmaco (s. di Lyell, Dress, Agep) e le Malattie Autoinfiammatorie.
Proprio per dare voce alle associazioni dei pazienti, capire i loro bisogni e migliorare l'attività di assistenza, l'Istituto Dermopatico dell'Immacolata in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare organizza, il prossimo 3 marzo, un Convegno studio dal titolo: "Bisogni e sfide per i pazienti rari ", un focus interamente dedicato ai pazienti e ai nuovi traguardi della ricerca.
"Questo momento di confronto scientifico - spiega Giovanni Di Zenzo, Responsabile Scientifico del Convegno insieme a Biagio Didona e Giulia Pascolini- ha lo scopo di portare a conoscenza di tutte le persone a vario titolo interessate, l'attività di ricerca e cura svolta dall'IDI IRCCS ed ascoltare la voce diretta delle associazioni dei pazienti". In primo piano, "l'alleanza tra Istituzioni, medici, ricercatori, associazioni e pazienti - dichiara Biagio Didona -, un passaggio fondamentale per risolvere quelle criticità ancora in essere che non consentono di affrontare adeguatamente i bisogni dei pazienti . E' fondamentale avere un colloquio costante con le Associazioni che li rappresentano anche per sensibilizzare sempre di più l'opinione pubblica. Anche per questo, IDI ha ritenuto opportuno istituire un tavolo permanente di ascolto con le associazioni dei pazienti: il Tavolo Associazione Pazienti Idi."
Studio e cura dei pazienti affetti da malattie dermatologiche rare "sono da sempre una priorità dell'Istituto ospedaliero romano, che dal 2017 fa parte della rete Ern-Skin; (European Reference Network-Skin) - conclude Anna Rita Panebianco, Direttore Sanitario Idi IRccs - una rete che va oltre il nostro Paese e che coinvolge ben 56 Istituzioni sanitarie europee, ospedali e policlinici universitari, specializzate in malattie rare."
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