"Solo per circa 450 malattie rare delle 8 mila a oggi conosciute esiste una cura. Tutte le altre possono beneficiare di riabilitazione e poco altro; per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici". Sono i numeri richiamati da Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra oggi.
Uniamo ha lanciato lo scorso 30 gennaio la campagna #UNIAMOleforze che ha visto la realizzazione di oltre 60 eventi per accendere i riflettori sulle necessità e i bisogni delle persone con malattia rara, più di 2 milioni soltanto in Italia.
Oggi l'evento conclusivo a Roma. "In continuità con gli altri anni, affrontiamo le tematiche relative alla ricerca, che rappresenta la speranza per i pazienti e le loro famiglie di vedere migliorata la loro qualità di vita", ha aggiunto Scopinaro. "È necessario sostenere tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull'efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili, alla Digital Health fino a quella organizzativa; sono tutte ugualmente importanti", ha proseguito, anticipando che a breve la Federazione presenterà al Governo una serie di richieste "per ottimizzare e incentivare i percorsi per le persone con malattia rara, rispondendo ai loro bisogni reali".
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