Neuropsichiatri infantili,
psicologi, infermieri di ricerca, terapisti: sono i giovani che
al Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs si stanno
specializzando nella presa in carico multidisciplinare di
bambini e ragazzi con patologie neuromuscolari, principalmente
l'atrofia muscolare spinale e la distrofia muscolare di
Duchenne. Si tratta di giovani che hanno scelto di dedicare la
propria vita alla cura di questi bambini, ragazzi e delle loro
famiglie in momento storico innovativo e dinamico. E lo
raccontano in un video che si inserisce nel progetto Donnenmd
promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli
Irccs in collaborazione con il Centro Clinico Nemo e con il
contributo incondizionato di Biogen, Novartis, Roche, Sarepta e
Italfarmaco.
Il progetto Donnenmd (www.donnenmd.it) promuove un percorso
per le donne con patologie neuromuscolari, per le caregiver e in
generale sulla salute della donna attraverso la formazione e
l'informazione. "Negli ultimi anni abbiamo vissuto un grande
cambiamento nella storia naturale delle patologie
neuromuscolari, principalmente l'atrofia muscolare spinale e la
distrofia muscolare di Duchenne - dichiara la professoressa
Marika Pane, direttore del Centro Clinico Nemo Pediatrico -.
Nascere oggi con una di queste patologie è molto diverso
rispetto ad alcuni anni fa e questo è possibile grazie agli
sviluppi della ricerca, alle terapie approvate e alla presa in
carico multidisciplinare".
Un cambiamento che coinvolge ed entusiasma chi sta muovendo i
primi passi in questo percorso. "Sapere di poter contribuire
alla ricerca attraverso le nostre azioni quotidiane e poter dare
un contributo al cambiamento della storia naturale di patologie
complesse mi affascina tantissimo perché lascia aperte tante
prospettive - afferma Martina Procaccini, specializzanda in
Neuropsichiatria infantile presso la Facoltà di Medicina e
chirurgia all'Università Cattolica, campus di Roma -. Inoltre, è
molto motivante comprendere quelli che sono gli aspetti
sottostanti a queste patologie e vedere come il percorso di cura
individuato per il bambino e ragazzo sia personalizzato".
I bambini e i ragazzi, infatti, sono al centro di un percorso
multidisciplinare in cui ogni aspetto è fondamentale per
migliorare la prospettiva e la qualità della vita.
"I giovani specializzandi si impegnano a migliorare la vita dei
nostri figli supportandoli a superare gli ostacoli - afferma
Francesca, madre di una persona che convive con una patologia
neuromuscolare -. Sono mossi dalla forza della ricerca che è
quella parte di vita che ci ricorda che tutto ciò che otterrà è
solo per noi".
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