Un convegno sulle malattie rare,
organizzato nella facoltà di medicina e chirurgia
dell'Università politecnica delle Marche, ha segnato l'avvio di
un percorso di specializzazione per il neonato centro di
medicina di precisione Heal Italia di Ancona. Si tratta di un
evento nazionale promosso in occasione della giornata mondiale
delle malattie rare, che da calendario è il 29 febbraio. Una
data simbolo, scelta proprio per la sua bassa frequenza. Come le
malattie rare, patologie che colpiscono persone di ogni età con
un numero inferiore ai 5 casi ogni 10 mila abitanti.
"Singolarmente prese, possono sembrare malattie che
interessano poche persone e poche famiglie. In realtà, sono
complessivamente circa 6 mila le patologie e questo si traduce
in circa 30 milioni di persone affette da malattie rare nella
sola Europa" spiega il professor Gianluca Moroncini,
responsabile scientifico del convegno, ordinario di medicina
interna nonché direttore del Dipartimento di scienze cliniche e
molecolari dell'Università politecnica delle Marche e della
Clinica medica dell'Azienda ospedaliero-universitaria delle
Marche. "Sono malattie diversissime tra loro, estremamente
eterogenee, a volte anche difficili da riconoscere, da
diagnosticare anche per gli esperti e, conseguentemente, da
curare in maniera efficace".
Al convegno in corso ad Ancona partecipano i massimi esperti
di medicina di precisione da tutta Italia per ribadire
l'importanza di un nuovo paradigma scientifico quando ci si
avvicina alle malattie rare. "Stiamo lasciando le terapie valide
per tutti per abbracciare un approccio più individuale e mirato
sulla persona". Un percorso di analisi e cure personalizzato che
richiede non solo competenze ma anche sistemi nuovi, come le
biotecnologie, le scienze multi omiche e l'utilizzo
dell'intelligenza artificiale.
"Ci permette di elaborare una moltitudine di dati e fornire
informazioni rapide ai medici" afferma Moroncini che auspica
anche una maggiore informazione sulle malattie rare che, proprio
per i ridotti numeri, vengono spesso dimenticate. Infine il
capitolo fondi per la ricerca scientifica: "Abbiamo ottenuto 6,5
milioni di euro di finanziamento dal ministero dell'Università e
della Ricerca, fondi del PNRR che sono serviti appunto a
completare questo centro di medicina di precisione, acquistare
macchinari importanti e sofisticati, assumere personale, per
sviluppare progetti di ricerca che altrimenti non saremmo
riusciti a fare. Ma i fondi termineranno: dovremo essere capaci
di sfruttare questo capitale che abbiamo costituito per
richiamare altri fondi. Senza finanziamenti non si va da nessuna
parte". Sul sito ancona.centridimedicinadiprecisione.it è
possibile anche seguire la diretta streaming dei lavori.
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