La Regione Marche sostiene la
ricerca sulle Malattie Rare e in occasione della Giornata
mondiale dedicata a questa tematica che si celebra oggi, 28
febbraio, tra le iniziative che intende valorizzare è
l'istituzione presso l'ARS del "Centro di Coordinamento
Regionale per le malattie Rare", un gruppo di lavoro costituito
da esperti clinici in materia di malattie rare. Il coordinamento
regionale è stato istituito nell'ottobre 2024 presso l'ARS
(Agenzia Sanitaria Regionale), e nel febbraio 2025 è stata
definita la rete dei centri di riferimento regionali per le
Malattie Rare.
Le malattie rare sono di molteplice tipologia (sono oltre
6mila diverse malattie per un totale di circa 30 milioni di
malati in Europa), ed estremamente eterogenee, difficili da
diagnosticare e da curare, sono spesso prive di terapie
specifiche. Queste patologie, spesso trascurate e incomprese,
richiedono soluzioni specifiche e personalizzate, nonché una
diagnosi accurata e tempestiva. Le persone che vivono con una
malattia rara e le loro famiglie affrontano sfide comuni e
devastanti.
L'obiettivo prioritario che si è voluto perseguire è stato la
creazione dei Centri di riferimento per le malattie rare,
necessaria per dare risposte rapide e sicure per la persona
affetta da malattia rara, per i loro caregiver e familiari. I
Centri definiscono anche un percorso per la presa in carico del
paziente, che non deve mai sentirsi solo, dando avvio al
riordino della rete regionale malattie rare in linea con il
Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026.
Questo è solo l'inizio dei tanti obiettivi che il Centro di
Coordinamento Regionale delle Malattie Rare vuole affrontare a
supporto delle persone affette da una malattia rara. Prioritarie
saranno inoltre, la formazione rivolta al personale sanitario,
la promozione della ricerca, l'implementazione dei rapporti con
le associazioni e la creazione di una "help line". Una vera e
propria rete di presa in carico, di cura e di sostegno ai malati
e ai loro cari, per affrontare ogni giorno e insieme a personale
altamente qualificato, tutte le sfide della malattia, attraverso
dei percorsi diagnostici e terapeutici all'avanguardia.
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