Sono circa 500 i malati di Sla in
Sicilia, almeno 3.500 in Italia e 1.000 i nuovi casi ogni anno.
Per migliorare la loro qualità della vita è necessario un
approccio multifattoriale tra ricerca, terapia riabilitativa e
coinvolgimento delle famiglie. Ma per affrontare la malattia
neurodegenerativa e dare una chance in più a chi oggi ne è
affetto è necessario anche sensibilizzare e sollecitare
istituzioni e politica affinché rendano più agevole l'accesso
alle cure sperimentali.
È quanto è emerso dal seminario didattico/informativo per
studenti di medicina, dal titolo 'Uniti contro la Sla',
organizzato a Catania dall'associazione no-profit 'Post Fata
Resurgo - Vincere la Sla per Ritornare a vivere' in
collaborazione con l'associazione universitaria studentesca
Actea e col supporto di uno sponsor privato.
Nell'introdurre i lavori, l'ingegnere Andrea Caffo,
presidente di 'Post Fata Resurgo', che convive con la Sla da
diversi anni, ha illustrato gli obiettivi che si propone
l'associazione. Essi vanno dal diffondere la conoscenza sulla
malattia a sensibilizzare leader politici e istituzioni per
ottenere un intervento che salvi la vita delle persone con la
Sla, dal sostenere l'accesso anticipato ai farmaci sperimentali
alla raccolta di fondi per finanziare la ricerca scientifica per
trovare una cura definitiva per la malattia.
Tra gli intervenuti Paolo Volanti, responsabile della Unità
operativa di Neuroriabilitazione intensiva del Presidio
Sanitario di Mistretta (Messina), che ha parlato
dell'eziopatogenesi e dei genetici alla base della malattia
neurodegenerativa rara che interessa il motoneurone ed ha fatto
alcuni cenni sulla ricerca scientifica e sulle recenti frontiere
del trattamento sia con farmaci d'elezione come il riluzolo sia
con le terapie geniche sperimentali o con anticorpi monoclonali.
«Anche se ancora non possiamo vincerla - ha concluso Volanti -
l'obiettivo è frenare quanto più è possibile la malattia".
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