Laura Santi, giornalista affetta
da una forma avanzata di sclerosi multipla, ha accolto in casa
sua l'assessore al welfare della Regione Umbria, Fabio
Barcaioli, per affrontare un tema urgente, il diritto a
un'assistenza adeguata e stabile. Le difficoltà che ogni giorno
deve affrontare, in assenza di un supporto strutturato, hanno
reso la sua vita e quella del marito sempre più complesse. Per
questo motivo, la Regione ha scelto di rispondere con il
"Progetto di vita", un modello innovativo di assistenza che, per
la prima volta in Umbria, verrà costruito in modo personalizzato
su di lei.
La sua realizzazione sarà frutto di un lavoro di
concertazione tra Regione, Usl, servizi sociali e sanitari, per
creare un modello di assistenza che metta davvero al centro la
persona.
Santi ha accettato di prendere parte a questo percorso. "La
mia vita - ha spiegato - è nelle mani degli altri. La mia
patologia è complessa e richiede un'assistenza sanitaria e
sociale di tipo specializzato per il mio elevato fabbisogno
esistenziale. Ogni mia necessità dipende da un aiuto esterno e
senza una figura formata e stabile, ogni giorno diventa
un'incognita. Non posso permettermi di aspettare mesi per
un'assistenza che sia adeguata, mentre la mia condizione
peggiora. Ogni nuovo colloquio per selezionare un assistente è
per me una nuova violenza, perché ogni volta devo spiegare la
mia condizione a persone che spesso non sono preparate a
gestirla, è impossibile dunque reperire risorse adeguate. Non si
può lasciare una persona con disabilità grave nella precarietà
assoluta, né pensare che i caregiver familiari possano farsi
carico di tutto, mio marito da solo non può farcela a
destreggiarsi fra l'assistenza e il suo lavoro. Servono
soluzioni strutturali".
Il "Progetto di vita" - spiega una nota della Regione - vuole
essere proprio questo, una risposta strutturale, che supera
l'approccio frammentato e discontinuo dell'assistenza
tradizionale. Si tratta di un documento di pianificazione che
individua in modo integrato tutti gli interventi necessari,
sanitari, socio-sanitari e assistenziali, e definisce le
modalità con cui devono essere coordinati per garantire un
supporto efficace e continuativo.
L'assessore Barcaioli ha ribadito l'impegno della Regione
nell'adottare questo nuovo paradigma, con l'obiettivo di
migliorare concretamente la qualità di vita di Santi e di tutte
le persone in condizioni simili. "Laura ha scelto di non restare
in silenzio, di raccontare la sua realtà perché diventi un tema
di tutti. Il minimo che possiamo fare - ha detto Barcaioli - è
ascoltarla e trasformare le sue parole, le sue necessità, in
azioni concrete. Siamo consapevoli delle enormi difficoltà che
vivono ogni giorno lei e tanti altri cittadini e cittadine
umbre. Il nostro impegno è garantire che Laura non venga
lasciata sola, che nessuno più possa vivere questa forma di
solitudine e abbandono. Il Progetto di vita deve diventare uno
strumento operativo e concreto, un modello di welfare che metta
al centro la dignità e i diritti delle persone con disabilità.
Il diritto a una vita dignitosa non può essere una battaglia
individuale, ma un impegno collettivo" ha concluso l'assessore.
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