Un progetto per far conoscere a
bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un
messaggio di inclusione e di speranza: si chiama "Il Paese delle
Rarità" ed è il primo fumetto interamente dedicato alle malattie
rare che racconta la storia di un padre e di un figlio alla
scoperta di un luogo dove la rarità è considerata un prezioso
superpotere di cui prendersi cura. Presentato oggi in Regione
Campania nel corso di un evento per le celebrazioni della
Giornata Mondiale delle Malattie Rare del prossimo 28 febbraio,
il fumetto è stato realizzato dal Centro di coordinamento
Malattie rare della Regione Campania - attivo presso l'Azienda
ospedaliera dei Colli di Napoli sotto la guida del professor
Giuseppe Limongelli -, con il supporto di Chiesi Global Rare
Diseases.
Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 1
persona su 2.000. Ma rare non significa poche: oggi si contano
tra le 7.000 e le 8.000 patologie rare, che nel loro insieme
interessano oltre 2 milioni di persone in Italia e 30 milioni in
Europa. Nell'80% dei casi, queste malattie hanno una base
genetica e si manifestano alla nascita o nella prima infanzia.
In Campania, secondo il Registro Regionale Malattie Rare, sono
circa 30.000 i pazienti certificati.
Per molti pazienti la diagnosi resta un processo complesso, a
causa dalla varietà di manifestazioni cliniche e sintomi che
ognuna di queste patologie può avere. Una maggiore conoscenza
può consentire diagnosi precoci e interventi più mirati, e
aiutare i pazienti a uscire dall'isolamento che la malattia
porta con sé, facendo sentire "diverso" chi ne è colpito. È
questo il senso de "Il Paese delle Rarità", un luogo fantastico
dove tutto è raro e prezioso, dove il piccolo paziente
protagonista del racconto si trasforma in un supereroe,
circondato da tanti amici, ognuno con un diverso superpotere, e
da una équipe di 'dottorari' che porta avanti una missione
importante: aiutare i supereroi a gestire al meglio i loro
superpoteri. Il viaggio dei due protagonisti, che incontra
l'immaginario dei bambini attraverso il linguaggio del fumetto,
altro non è che il percorso che compiono i pazienti per ottenere
una diagnosi e, laddove possibile, una cura, grazie al lavoro
prezioso del Centro di Coordinamento Malattie Rare.
"Questo progetto è nato con l'obiettivo di sensibilizzare
bambini e ragazzi sui temi legati alle malattie rare,
utilizzando la leggerezza e la creatività del fumetto per
raccontare il valore dell'unicità e promuovere l'importanza
dell'accoglienza", spiega Limongelli, direttore del Centro di
Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
