Le Cure Palliative Perinatali, ovvero mirate a lenire il dolore dovuto a malattie croniche e a volte inguaribili nei neonati, sono ancora limitate a solo 5 centri in Italia e tutti dislocati nelle regioni centro-settentrionali. E' importante "creare una o più strutture in ogni regione del nostro Paese e garantire così le giuste cure a tutti" grazie anche a una "rete di professionisti specializzati". Questo l'appello della Società Italiana di Neonatologia in vista della Giornata Nazionale del Sollievo che si celebra il 28 maggio.
Dall'approvazione della legge 38/2010, che sancisce il diritto a vedere alleviata la propria sofferenza, la maggior parte delle Regioni ha provveduto ad istituire una rete di Cure Palliative Pediatriche con relativo Hospice dedicato e "le restanti regioni si stanno mettendo in regola", ricorda la Sin.
Siamo invece più indietro per le Cure Palliative Perinatali, che coprono il periodo della gestazione e le settimane successive alla nascita, a fronte, "di un costante aumento di neonati che ne hanno bisogno, perché affetti da gravi malattie congenite".
Grazie ai progressi scientifici e alla diffusione di eccellenti reparti di Terapia Intensiva Neonatale, infatti, dopo la nascita questi bimbi possono sopravvivere settimane, mesi e anche anni, pur necessitando di una terapia del sollievo.
Le Cure Palliative Perinatali, spiega il presidente della Sin Luigi Orfeo, "servono a lenire la sofferenza e a migliorare la qualità di vita di questi bambini e dei loro genitori con una presa in carico globale del nucleo familiare, che eviti trattamenti intensivi sproporzionati e consenta un eventuale accompagnamento alla morte privo di dolore e rispettoso della dignità della persona". A questo scopo la società scientifica ha istituito un Gruppo di Studio ad hoc, che sta portando avanti un piano formativo rivolto, non solo ai neonatologi o ai pediatri palliativisti, ma anche a professionisti di altre discipline tra cui ostetriche, infermieri e psicologi.
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