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Bimbo con una malattia rara, 5 milioni per salvarlo

Bimbo con una malattia rara, 5 milioni per salvarlo

Negli Stati Uniti per una terapia innovativa con fondi della Regione Emilia-Romagna

BOLOGNA, 13 giugno 2024, 19:46

Redazione ANSA

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BOLOGNA, 13 GIU - L'Emilia-Romagna ha stanziato cinque milioni di euro per consentire a un bambino di sei anni, affetto da una rarissima e gravissima malattia, di andare negli Stati Uniti per curarsi con un farmaco che si trova solo lì. Lo ha annunciato Raffaele Donini, assessore alla sanità. "Per noi - ha detto - è una scelta di campo".

Il piccolo, che vive in Emilia-Romagna con la famiglia, ha una malattia che si manifesta proprio intorno ai 6 anni, comporta la demielinizzazione cerebrale, in altri termini un assottigliamento dello strato che ricopre le fibre nervose, il cui esito è progressivo, rapido, e mortale nel giro di due anni dal momento in cui si manifesta.

La possibilità di sopravvivere per Marco è un farmaco prodotto e commercializzato da un'azienda farmaceutica statunitense: un'infusione da eseguire nell'ospedale privato della casa farmaceutica nel Massachusetts. "Noi non vorremmo un sistema sanitario tenuto in scacco dalle grandi industrie farmaceutiche - attacca Donini - questo è un farmaco che è stato accettato dall'Ema a livello europeo, ma l'industria lo ha ritirato dal mercato e lo somministra solo privatamente negli Stati Uniti".

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