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Mesit, "modello Planetary Health anche per le malattie rare"
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In collaborazione con FONDAZIONE MESIT
Ma l'approccio deve essere sempre più equo e interdisciplinare
L 'evento "Da Planetary Health. A Health Equity nelle malattie rare" - RIPRODUZIONE RISERVATA
ANSAcom - In collaborazione con FONDAZIONE MESIT
I modelli sanitari ispirati al paradigma di Planetary Health possono aprire nuove prospettive e un accesso equo alle cure anche per le malattie rare a patto che seguano un approccio sempre più interdisciplinare, inclusivo e sostenibile. Se ne è parlato oggi a Roma, durante l'evento "Da Planetary Health. A Health Equity nelle malattie rare", promosso dalla Fondazione Mesit con il contributo non condizionante di Sobi.
"L'innovazione è veramente un grande generatore di benessere che ha cambiato la qualità della vita dei cittadini e può essere anche un grande moltiplicatore di Health Equity. Ma dobbiamo dirlo con chiarezza: l'innovazione nel nostro Paese sconta un grosso gap a causa della burocrazia", osserva il presidente della Mesit Marco Trabucco Aurilio. "Siamo un Paese a macchia di leopardo per il livello e la qualità delle cure a cui hanno accesso i cittadini. Questo - prosegue - vale ancora di più per le malattie rare. Negli ultimi vent'anni è stato fatto tanto - continua- sia in termini di ricerca sia in termini di screening. Pensiamo allo screening neonatale esteso in cui l'Italia rappresenta un'eccellenza in Europa; un progresso importante ma che non basta. Perché la diagnosi precoce è fondamentale per i malati rari. Una diagnosi precoce e un trattamento precoce su un bambino con una malattia rara vuol dire vivere o morire, vivere una buona qualità della vita o vivere in una condizione di grave disabilità per tutta la vita".
Un diritto che richiede un un approccio integrato, attraverso la collaborazione interdisciplinare e l'equilibrio degli interventi governativi, economici e sociali. Per la presidente della Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro è necessario uno snellimento dei processi burocratici.
"I pazienti vorrebbero avere i trattamenti esattamente nel momento in cui sono approvati da Ema - dichiara-. C'è una questione di equità di accesso che da Ema parte ed arriva ad Aifa e poi da Aifa alle Regioni e poi al letto del paziente.
Quindi tutti questi processi approvativi ma anche burocratici successivi devono essere quanto più snelliti in modo da garantire ai pazienti la possibilità di curarsi, e questo vale tanto di più per le malattie degenerative che hanno necessità di tempi di accesso più veloci", conclude.
ANSAcom - In collaborazione con FONDAZIONE MESIT
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